“Inglite aeg”: geneetilise haigusega väike Maribell vajab kalli ravimi jaoks annetusi

Järvamaal Koerus on hubases talumajakeses end kamina ees sisse seadnud Eleri ja Jaanus. Just selle sama kamina ees lõi mõlema süda kiiremas tempos ka 20 aastat tagasi, kui noored üksteist kohtasid.

"Tuttavaks me saime niimoodi, et ma tulin Maribelli isa venna sünnipäevale. ja siis mees ütles, et siit sa ära ei lähe ja siia ma jäingi," ütles Maribelli ema Eleri. 

Jaanus on sõnapidaja mees ja nii ei läinudki kaua, kui mees laskus ühele põlvele ja palus toona 25-aastast Elerit endale naiseks. Perekond Viibureid on õnnistatud lasterikkusega – kolm poissi ja kaks tüdrukut, kelles üks juba täiskasvanu ja noorim, Maribell, tänaseks kuuene.

"Ma väga igatsesin omale tüdrukut, oma väikest printsessi, et saaks ninnu-nännutada, roosasid kleite ja patse panna. Maribell on väga selline tüdruk, kõik riided peavad roosad olema, küüned peavad olema lakitud, meiki on vaja teha, kui peole läheme. Ta on väga jutukas, energiline, sõbralik ja julge. Teistsugusem, kui meie mehega koos oleme. Tema juba hakkas hästi varakult rääkima, ta juba aasta ja kolme kuuselt ütles: emme, ma tahan, emme, kas ma saan?"

"Maribell on mulle eeskujuks, et võiks olla rohkem uudishimulik. Võõrastega julgeb väga lihtsalt minna inimese juurde ja alustada vestlust. Ma selle poole pealt ei ole nii julge kui tema," ütles vend Carl-Sander.

Maribelli rõõmsameelsus ja uudishimu lõbustas alati kõiki pereliikmeid ja seda suurem oli šokk, kui ema märkas lapse juures midagi veidrat.

"Tal tekkisid väiksena siukesed pruunid laigud. Siis mina mõtlesin, et olen kuulnud, et maksahaigusega tekivad ka naha peale siukesed pruunid laigud. Siis hakkasime mööda arste käima," kirjeldab ema.

Mures ema uuris pruunide laikude kohta kõikvõimalikest allikatest, sest lapsele tehtavad uuringud võtsid omajagu aega ning teadmatus kripeldas aina tugevamalt hinges. Lõpuks anti aga lapsele karm diagnoos – neurofibromatoos. Tegemist on päriliku haigusega, mis haarab nahka ning närvisüsteemi, tekitades naha alla sõlmjaid moodustisi, mis võivad tekkida keha erinevatesse kohtadesse. Maribellile oli selline healoomuline moodustis pesa teinud silma taha.

"Kui me Maribelli diagnoosi saime teada, siis tundus kõik nagu nii masendav ja nii mõttetu meie jaoks. Mees muutus mul, ta nagu oli kohal, aga ta ei olnud nagu päriselt kohal. Minu jaoks oli see väga raske," ütleb ema.

Ema Eleri ja isa Jaanus polnud sellisest haigusest kunagi kuulnud ja veel arusaamatumaks tegi olukorra see, et tegemist on geneetilise haigusega, sest  eelnevad neli last olid olnud ju ometi terved. Paraku oli see haigus vanematel geenides sees ja tõenäosus see järglastele edasi anda 50% ning selle ära hoidmiseks ei olekski saanud keegi midagi teha. Maribelli opereeriti ja võeti biopsia, kuid kahjuks oleks moodustise eemaldamine tüdruku koheselt pimedaks teinud. Jäi üle alustada veenipõhise keemiaraviga.

Pole kahtlustki, et tüdrukust saaks üks tõeliselt tasemel politseinik. Maribelli silmanägemine võib olla küll pisut nõrgem, aga teravust ja kiirust on temas lausa mitmekordselt. Selleks, et Maribelli päevad oleks ka edaspidi sama rõõmsad ja tema joonistatud pildid värvilised, vajab väike tirts, et meie kõik annaks oma panuse tema kalli ravimi ostmiseks. Ja muide, Maribeli tänu on niivõrd suur, et ta on valmis igale abistajale kasvõi mitu pilti joonistama! See on tänu, mis tuleb otse tema pisikesest südamest ja on kõik, mida ta oskab oma elu ja nägemise hoidmise eest meile vastu anda.

Annetusnumbrid:

900 7720 – 5 eurot
900 7730 – 10 eurot
900 7740 – 25 eurot

"Inglite aeg" on TV3 eetris pühapäeval kell 19.30 ning seda saab vaadata ka TV3 Play keskkonnas.